Nos jeunes

C’est avec bonheur que nous vous présentons notre nouvelle membre du CCNJ : Neela Spurway! Neela habite en Nouvelle-Écosse et elle s’est jointe au CCNJ en 2021 lorsqu’elle était une élève de 12e année et prévoyait d’étudier les arts médiatiques appliqués et les arts de la communication au Nova Scotia Community College.

Dans le cadre de son service de consultation payant, le CCNJ collabore avec des chercheuses et des chercheurs canadiens qui travaillent à des projets de recherche sur les handicaps chez les enfants et qui ont besoin d’obtenir les perspectives de jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale pour orienter leurs études.

Gillian Backlin, membre du CCNJ, a accepté en juin 2021 le premier mandat de consultation en dehors du Réseau BRILLEnfant, qu’elle a réalisé auprès des équipes de recherche des initiatives « Partnering for Pain » (Partenaires pour la douleur) et iOuch. Elle a participé à des séances virtuelles et a été consultée concernant un document infographique qui porte sur la participation des jeunes à un dialogue sur l’accès à des soins virtuels pendant la pandémie de COVID-19. En savoir plus.

Plusieurs membres du CCNJ, dont Gillian, Logan Wong, président, Claire Dawe-McCord et Hans Dupuis, ont été consultés dans le cadre de l’étude « Nothing Without Us » (Rien sans nous). Gillian s’est jointe au conseil consultatif des patientes et des patients de l’étude, tandis que Logan, Claire et Hans ont formulé des commentaires sur un sondage à l’intention des jeunes qui porte sur les répercussions de la pandémie de COVID-19 sur la santé mentale des jeunes. En savoir plus.

Finalement, Gillian a réalisé un examen du site Web de Projet 2050 : Changeons le monde par nos écogestes!, un projet conjoint de l’équipe de l’application Jooay et d’Éco Héros. Gillian avait pour tâche d’aider à garantir que le site Web était accessible et inclusif pour les enfants en situation de handicap. En savoir plus.

Plusieurs membres du CCNJ ont dirigé un webinaire dans le cadre de la Série de webinaires 2021 du Réseau BRILLEnfant. Logan, Shafniya Kanagaratnam et Gillian, aux côtés de Corinne Lalonde, coordonnatrice/gestionnaire de projet, Programme d’engagement des citoyennes et des citoyens, et de Julia Tesolin, adjointe administrative, ont parlé des questions de diversité et d’accessibilité et des mesures d’adaptation à prendre en considération lorsque vient le temps de faire participer des jeunes à des travaux de recherche axée sur le patient.

Comme groupe, le CCNJ est aussi déterminé à prendre part à un processus d’apprentissage continu, qui comprend des sujets comme le colonialisme et le racisme systémique dans les soins de santé pédiatriques. En décembre 2021, le CCNJ était fier d’accueillir à sa réunion Symbia Barnaby, dans le cadre de laquelle elle a fait une présentation sur l’importance de la reconnaissance des territoires autochtones. En plus de transmettre son savoir autochtone, Symbia est membre du Comité d’engagement des citoyennes et des citoyens.

Pour la deuxième phase du Réseau BRILLEnfant, l’une des priorités du CCNJ est de recruter des membres pour que plus de voix soient entendues. Des jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale de partout au Canada ont manifesté leur intérêt au CCNJ. Vous pouvez consulter le site Web du Réseau BRILLEnfant pour faire la connaissance de nos nouvelles membres et de nos nouveaux membres lorsque nous annonçons leur arrivée!

« Avant de me joindre au CCNJ, je ne connaissais pas la recherche axée sur le patient. Le fait de participer à des projets de consultation m’a permis de réfléchir avec un esprit critique aux difficultés auxquelles doivent faire face les personnes ayant des troubles d’origine cérébrale ainsi que les chercheuses et les chercheurs. C’est gratifiant de pouvoir raconter mon expérience. J’ai pu voir qu’on accorde à bien des égards une valeur et une crédibilité à mon expérience, et le CCNJ m’a offert une tribune pour m’exprimer. […] J’ai hâte de voir tout ce que la deuxième phase nous réserve. » – Shafniya Kanagaratnam, membre du CCNJ.